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Journée internationale de l'Épilepsie. Une association aveyronnaise pour rompre l'isolement

Aveyron. La journée internationale de l'Épilepsie tombe, tous les ans, le deuxième lundi du mois de février. Cette année, ce sera le 12. L'occasion de combattre les préjugés qui entourent la maladie. En Aveyron, une toute jeune antenne de l'association nationale France Épilepsie a vu le jour. Patricia Despeyroux, habitante de Saint-Julien de Rodelle, en est la référente sur le territoire.

Journée internationale de l'Épilepsie. Une association aveyronnaise  pour rompre l'isolement
Patricia Despeyroux est la correspondante locale 
de l'association nationale Épilepsie France.

Journée internationale de l'Épilepsie

En 2012, lorsque Patricia Despeyroux apprend qu'elle est épileptique, elle se sent perdue : «L'épilepsie est une maladie dont on ne parle pas.»

Maladie neurologique chronique, caractérisée par la survenue de crises, elle concerne plus de 650.000 personnes en France, de tous âges. Contrairement à l'image la plus répendue, les formes de la maladie varient d'une personne à l'autre : «Il n'y a pas une épilepsie, mais des épilepsies», explique Patricia.

Des crises nocturnes, de courtes absences, des troubles de la mémoire, des tremblements, des mouvements involontaires... les symptômes varient en fonction de la région du cerveau impliquée. Les crises généralisées, qui touchent l'ensemble du cerveau, sont les plus connues et les plus impressionnantes, mais pas les plus fréquentes.

Changer le regard sur l'épilepsie

«L'épilepsie reste encore tabou» confie Patricia Despeyroux. Par méconnaissance, de nombreuses idées reçues circulent toujours sur cette maladie. «Il est difficile de s'informer, mais aussi d'échanger sur le sujet. Par peur d'être jugé, d'être incompris, pour certains de perdre leur travail, c'est quelque chose dont on ne parle pas.»

Confrontée à la maladie, Patricia s'est rapidement rapprochée de l'association nationale Épilepsie France. Impliquée, l'Aveyronnaise se voit proposer la gestion d'une antenne locale sur le département.

«L'objectif est de créer un réseau : que les personnes concernées, parents, enfants, adultes, puissent se retrouver, échanger, se soutenir... En milieu rural plus qu'ailleurs, peut-être, face à la maladie, on peut se sentir isolé. Le but de cette antenne locale est de s'entraider, d'apporter des réponses, de l'information et de pouvoir se sentir moins seuls.»

Pour ce faire, Patricia Despeyroux a organisé une première réunion l'automne dernier, rassemblant les Aveyronnais adhérents d'Épilepsie France. À l'occasion de ce 12 février, la toute jeune antenne locale cherche à se faire connaître et à sensibiliser le grand public.

Un parcours du combattant

Ce n'est un secret pour personne, les spécialistes se font rares en Aveyron, les neurologues n'y font pas exception. «Comme pour d'autres services, ils sont débordés», confie Patricia. Résultat, l'Aveyronnaise se rend à Montpellier. À la question du suivi médical s'ajoute pour les plus jeunes — et leurs parents — celle de l'accompagnement scolaire : «Pour les parents et les enfants épileptiques, faire face à la maladie peut devenir un parcours du combattant. L'école peut se révéler inadaptée, mais en face, les alternatives sont rares.» L'antenne aveyronnaise cherche ainsi à toucher les familles qui pourraient se sentir désemparées face à la maladie.

Excès de fatigue, difficulté de concentration, de mémoire, anxiété, dépression... l'épilepsie et les effets secondaires des traitements peuvent peser sur la vie quotidienne. Des répercussions aussi méconnues que la maladie en elle-même.

Ce 12 février, l'association nationale Épilepsie France organise de nombreuses actions partout en France pour sensibiliser le grand public et récolter des dons. Tout juste lancée, l'antenne locale cherche en premier lieu à rassembler — parents, enfants, adultes — afin de consolider un réseau sur le département. 

A.C

Pour plus d'informations sur l'épilepsie, consultez le site internet épilepsie-france.com. Pour échanger avec l'antenne locale d'Epilepsie France, contactez Patricia Despeyroux au 06.86.75.37.86 (ou par mail : 12@epilepsiefrance.fr).
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