Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin regroupent la maladie de Crohn (inflammation de l’ensemble du système digestif) et la rectocolite hémorragique (inflammation localisée au niveau du rectum et du côlon). Toutes les deux évoluent par des épisodes de poussées et de rémissions et se traduisent par différents symptômes : des douleurs abdominales, des diarrhées associées à l’obligation de se rendre très rapidement aux toilettes, une fatigue souvent omniprésente et parfois d’autres manifestations extra-digestives (articulaires, dermatologiques…).
Des patients isolés et épuisés
"Les MICI se caractérisent par des symptômes qui ne se voient pas, on parle de handicap invisible, et qui pourtant impactent considérablement la vie quotidienne des malades comme la scolarité pour les plus jeunes, le travail, les déplacements et plus globalement la vie sociale", explique Eve Saumier, responsable de la communication de l’Association afa Crohn RCH France. "Les symptômes sont très difficiles à vivre comme la fatigue omniprésente. Les urgences pour aller aux toilettes sont sources de stress. Ainsi, certains patients s’auto confinent de peur de ne pas trouver de toilettes en cas d’urgence. A l’afa, nous les accompagnons à travers nos services, nos outils, nos groupes d’échanges pour les aider à vivre une vie la plus normale possible."
Une campagne pour les patients…
Une campagne de sensibilisation, baptisée MICI sans filtre vise justement à dédramatiser ces affections. Pour ce faire, l’Association et le laboratoire Janssen ont souhaité mettre en avant des scènes de vie du quotidien des personnes atteintes de MICI. Le photographe David Ken a capté ces instants auprès d’Hervé, de Cécile, Patricia, Hélène, Charlotte, Bastien, Frédéric et Dorothée. "Ce sont des photographies de malades de MICI et de proches qui mettent en scène les problématiques rencontrées par ces personnes au quotidien à cause de la maladie : symptômes, alimentation, activité physique, travail, isolement, vie affective… C’est une campagne esthétique et positive. Le format de la photo a permis de les sublimer, ce qui est essentiel quand on sait l’impact de la maladie sur l’estime de soi", indique Eve Saumier.
Pour davantage d’information sur la campagne MICI sans filtre : www.micisansfiltre.fr . Vous pouvez également vous informer via le site de l’afa Crohn RCH France : www.afa.asso.fr.
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