Santé. Eczéma atopique des enfants : aider les familles à agir

En France, on considère que 17 % des 6 à 11 ans souffrent d’eczéma atopique . Parmi eux, environ 40 % présentent une forme dite modérée à sévère de la maladie, avec un retentissement considérable sur leur qualité de vie et celle de leurs proches. Pourtant, il existe aujourd’hui des solutions pour faire face. Les explications du Dr Justine Daguzé, dermatologue à la clinique privée du Confluent, praticien attachée à EduDerm au CHU de Nantes.
"La dermatite atopique ou eczéma atopique est une maladie cutanée inflammatoire chronique. Elle touche la peau et évolue par poussées", explique le Dr Justine Daguzé. "Elle se caractérise par des lésions rouges, inflammatoires rugueuses, parfois suintantes qui grattent (ce qu’on appelle le prurit) et associées à une sécheresse cutanée. Chez les enfants, les démangeaisons sont intenses, avec pour les 6-11 ans des atteintes plus marquées sur les plis de flexion au niveau du coude, des genoux et aussi des mains et des chevilles. Chez les plus grands, on voit apparaître un épaississement de la peau (lichénification)."
Une qualité de vie détériorée chez les enfants…
Selon notre spécialiste, les conséquences de la maladie peuvent être invalidantes, "le retentissement sur la qualité de vie est considérable, notamment sur le sommeil qui est perturbé du fait du prurit et sur la vie scolaire". Par exemple, 40 % des enfants présentent des troubles du sommeil. Ils sont également un sur trois à déclarer subir des moqueries à l’école. Résultat : la souffrance psychologique se rajoute à la souffrance physique de ces petits patients. Chez les 6-11 ans, 58 % se disent gênés ou malheureux à cause de leurs problèmes de peau.
... et les parents
Cette maladie bouleverse la vie de toute la famille, les parents consacrent jusqu’à 12 heures par semaine aux soins à prodiguer à leur enfant. Des niveaux élevés d’anxiété et de dépression ont été constatés chez eux, en particulier chez les mamans. Au total 42 % des parents ont dû s’absenter de leur travail au moins une fois par an à cause de la dermatite de leur enfant.
Entrer dans le parcours de soins
"Les parents doivent consulter leur médecin généraliste ou pédiatre pour être adressés si besoin au dermatologue", indique le Dr Daguzé. "Beaucoup de patients souffrent et ne sont pas bien pris en charge. Les parents sont parfois perdus et découragés car il y a encore trop de discours discordants sur cette maladie. L’important, c’est qu’ils puissent être orientés dans le bon parcours de soins, car aujourd’hui on peut et on sait agir contre cette maladie."
Autre outil de choix pour mieux vivre avec cette maladie, l’éducation thérapeutique. "C’est primordial chez les plus jeunes, elle fait partie intégrante du traitement.  Elle consiste à expliquer la maladie, savoir reconnaître les lésions d’eczéma, bien comprendre l’intérêt et les modalités du traitement (comment l’utiliser), aborder le vécu et le retentissement de cette maladie."
Des outils pour mieuxcomprendre sa maladie
Dans le cadre de la campagne “Maintenant j’agis”, Sanofi Genzyme, pionnier dans la dermatite atopique, a mis en ligne une page dédiée sur son site internet www.dermatite-atopique.fr. Vous y trouverez de nombreuses informations sur la dermatite atopique, mais aussi des solutions pour mieux comprendre et agir, évaluer la gravité de la maladie ou même trouver un centre expert près de chez vous.