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Santé. Une Journée mondiale pour éclairer sur l’amylose

Santé. Une Journée mondiale pour éclairer sur l’amylose
Le 26 octobre se tiendra la première Journée mondiale de l’amylose. Une maladie rare «où certaines protéines vont s’accumuler et se déposer dans les organes et les tissus», explique le Pr Arnaud Jaccard, du Service d’Hématologie Clinique et de Thérapie Cellulaire (CHU Limoges). Il n’existe pas une mais plusieurs amyloses. Intéressons-nous à celle appelée «amylose à chaîne légère (AL) qui se caractérise par un excès de production de fragments d’anticorps anormaux appelés chaîne légère. Une fois sur cent, cette chaîne va s’empiler et se déposer dans les tissus et les organes».
A terme, l’amylose AL va toucher différents organes vitaux (Clinique Mayo. Amyloidosis Overview : Symptoms and Causes - https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/amyloidosis/symptoms-causes/syc-20353178). «Les deux atteintes les plus fréquentes sont le cœur et les reins. Le patient risque alors de présenter des essoufflements, une fatigue, des troubles du rythme.» L’insuffisance cardiaque est la principale cause de décès de l’amylose AL. Selon le Pr Franck Bridoux du Service de Néphrologie, de Dialyse et de Transplantation Rénale (CHU Poitiers), «l’œdème est le premier signe au niveau rénal. Sans traitement, la maladie va malheureusement évoluer et détruire peu à peu le rein. Si la prise en charge est précoce, nous pourrons normaliser les paramètres rénaux».
En France, les patients peuvent être pris en charge au sein de structures spécialisées. C’est le cas du Centre national de référence Amylose AL et autres maladies par dépôts d’immunoglobines monoclonales : http://www.unilim.fr/cr-amylose-al/. Le fait d’être suivi dans le parcours de soins permet de bénéficier de la meilleure expertise possible. D’autant, comme l’indique le Pr Jaccard, que «nous avons réalisé des progrès considérables en termes de recherche et donc de prise en charge, toujours à la condition de détecter les patients le plus tôt possible». D’où l’importance de réduire les délais avant le diagnostic de la maladie.
Pour plus d’informations :
— Association française contre l’Amylose (AFCA) https://amylose.asso.fr/
— Réseau amylose https://reseau-amylose.org/.
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